Alanya Mahmutlarlı SMA hastası Ahmet için sivil toplum örgütleri ve Antalya basını yardım kampanyası için seferber oldu.
Alanya’da SMA hastası minik Ahmet Çaltı'nın sağlığına kavuşmasına ramak kaldı. Kendisi küçük, yüreği büyük olan Ahmet’i hepimiz verdiği yaşam mücadelesiyle tanıyoruz.
Yardım bekleyen SMA Tip 2 hastası Ahmet’in anne ve babası, dünyalarının yıkıldığı süreci Gerçek Alanya gazetesinden Gülşah Anak’a anlattı.
Okurken bile tüylerinizin diken diken olacağı Gerçek Alanya gazetesinde yayınlanan o röportaj:
2017 yılında dünya evine giren Pınar ve Kerim Çaltı, kızları Beril’den sonra Ahmet’i 2 Ağustos 2019 yılında kucaklarına aldı. Alanyalı olan çiftin güzel hayatları 8 Ocak 2020 yılında yıkıldı. Ahmet’in ayaklarına basmadığını fark eden çift Alanya’da bir sonuç alamayınca evlatlarının sorununu öğrenmek için Antalya’da gen testi yaptırdı ve acı gerçekle yüzleşmek zorunda kaldı.
‘BİZ PARKA GÖTÜRMEYİ HAYAL EDERKEN BAŞIMIZA BU GELDİ’
-Merhaba, bize evinizin kapısını açtığınız için teşekkür ederiz. Zor bir sınavdan geçiyorsunuz. Bize öncelikle bu sürecin nasıl başladığını anlatabilir misiniz?
Merhabalar, ilginiz için biz teşekkür ederiz. Biz 4 Eylül 2017 yılında evlendik. Beril isminde bir de kızımız var. Ahmet’i 2 Ağustos 2019’da kucağımıza aldık. Kızımız ile Ahmet’in parkta oynamasını, birlikte yakın yaş aralığıyla büyümelerinin hayalini kurarken böyle bir şey geldi başımıza.
‘OĞLUMUZ AYAKLARININ ÜSTÜNE BASAMADI’
-Nedir bu hastalık? Ahmet’teki ilk belirtiler ne oldu? Nasıl fark ettiniz?
Oğlumuz ayaklarının üstüne basamadı. Bir tersliğin olduğunun farkındaydık. İnternetten araştırma yapıyorduk. Belirtileri yazınca Tip 2 SMA çıkıyordu ama tabii evladınıza konduramıyorsunuz. Kollarında güçsüzlük vardı. Emekleyemedi ve kendi başına doğrulup oturamadığını fark ettik. Yaşıtlarının yaptığı şeyleri yapamadığını görünce şüphelendik. Alanya’da özel ve devlet olmak üzere birçok hastaneye gittik. Bize yaşını beklememizi, erkek çocuklarının gelişiminin bazen yavaş olabileceğini söylediler. Bütün tetkikleri temiz çıktı. Bu hastalığın tespitinde gen testi çok önemli. Ama Alanya’da olmadığı için biz Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne giderek gen testi yaptırdık. Sonuçlar 8 Ocak 2020 tarihinde elimize geldi. Çocuğumuza SMA Tip 2 teşhisini koydular.
‘HER YAŞTA ÇIKABİLİR’
Bu hastalık bebeklerde iki tip olarak görülüyor. SMA Tip 1 biraz daha riskli. Bizim evladımızda SMA Tip 2 var. Tip 3 ve Tip 4 biraz daha ileri yaşlarda ortaya çıkıyor. Bu hastalığın bir yaş sınırlaması yok. 10 yaşında da 40 yaşında da ortaya çıkabiliyor. En belirgin örneklerinden birisi de Serdar Ortaç’ın yıllar sonra SMA Tip 4 hastalığına yakalanması. Bizim avantajımız ikinci tipte olmamız. Ama tedavisi olmazsa SMA Tip 1’e dönebiliyor ve o aşamada evladımız vücudundaki nefes almasını sağlayan kaslar da dahil olmak üzere tüm kaslarını kaybedebilir. İlk başta ayak ve ellerde başlıyor.
‘ALANYA’DA YAPILMIYOR’
-Gen testinden bahsettiniz? Nedir bu test?
Bu rahatsızlığı gen testi ile tespit ediyorlar. Ne yazık ki Alanya’da yapılmıyor. Biz de o nedenle Antalya’ya gitme kararı almıştık. Tespit edilen hasta çocuklar ilaç tedavisi ile normal hayatlarına dönebiliyorlar.
‘O KADAR KÖTÜ BİR ŞEY Kİ…’
-Bir ebeveyn olarak çok zor bir şeyle mücadele ediyorsunuz. Bu gerçekle nasıl yüzleştiniz?
Bu tanıyı duyunca yıkıldık. Biz 8 Ocak’ta hastaneye gittik ve raporları aldık. Tabii terimleri bilmediğimizden rapora baktık ama bizim anlayabildiğimiz kadarında hiçbir olumsuz sonuç yok gibiydi. Sonra doktorumuzu aradık. ‘Hocam sonuçlarımız çıktı, bize yardımcı olur musunuz’ dedik ve yanına gittik. Onun yüz ifadesinden bir terslik olduğunu anladık zaten. Tanıyı koydu. Allah’ım kimsenin başına vermesin, inşallah kimseyi evladıyla sınamasın. Daha 1,5 yaşında ve Allah izin verirse önünde koskocaman bir gelecek var. Dünya başımıza yıkıldı. Orada yaşadığımızı, nefes aldığımızı unuttuk. O kadar kötü bir şey ki…
’13 KİLOYU GEÇMEMESİ GEREKİYOR’
-Hastalığı öğrendikten sonra hangi belirtiler arttı? Bu süreçte Ahmet’i ve sizi en çok ne zorladı?
Ahmet yaşıtlarının yaptığı hiçbir şeyi yapamıyor. Bu evrede omurilik eğriliğinin olmaması gerekiyor. Bu nedenle oturma ve yatma şekillerine özen gösteriyoruz. Özel bir beslenme uyguluyoruz. Karbonhidrat içeren şeyleri kesinlikle vermiyoruz. Çünkü kilo sınırımız var ve 13 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Pek bir şey de yemiyor zaten. Her gün fizik tedaviye götürmemiz gerekiyor. Çünkü kaslarının ölmemesi için bu gerekiyor. Rehabilitasyon Merkezine de başlayacağız. Bu süreçte hastalığın seyrini yavaşlatmak için yavrumuz yoğun bir temponun içinde yaşıyor.
‘TÜRKİYE’DE 500 MİNİK BEDEN SMA İLE MÜCADELE EDİYOR’
-Son günlerde SMA hastalığını çok fazla küçük bedende duyar olduk. Bu farkındalıkla mı ilgili yoksa bebeklerdeki SMA hastalığı arttı mı?
İşin doğrusunu söylemek gerekirse biz de 5 ay önce SMA hastalığını hiç duymamıştık. Çevremizde bugüne kadar rastlamadık. Ahmet’imizin tedavi sürecinde araştırdık ve öğrendik. Anlatması gerçekten çok zor. Örneğin eskiden bir çift bebeklerini kaybettiklerinde bazen neyden kaynaklandığını bilmiyorlardı. Son bir yıldır halkımız bu hastalığın ne kadar kötü bir şey olduğunu öğrendi ve genel olarak bilinçlendik. Şu an Türkiye’de 500 tane minik beden SMA ile mücadele ediyor. Halk olarak daha çok farkına vardık.
‘ARTIK SMA’LI BEBEK DOĞMASIN’
-Peki, aileler bebek sahibi olmadan SMA taşıyıcısı olup olmadığını öğrenebiliyor mu?
Çok güzel bir konuya değindiniz. Bu hastalık anne ve babanın taşıyıcı olmasından kaynaklanıyor. Taşıyıcı olan çiftlerin çocuklarının yüzde 25’i SMA hastası, geri kalan büyük bir oranı da SMA taşıyıcısı olarak dünyaya geliyor. Devletimizin de bu konuyla ilgili yeni çıkardığı bir yasa var. Evlenmeden önce yapılan rutin testlere zorunlu olarak gen testi de eklenecek. Önceden bu test zorunlu değildi. Artık gen testi yaptırıp ona göre bir yol izlemeleri gerekiyor. Artık SMA’lı bebek doğmasın. Bu minik bedenlere, ailelere çok yazık. Testlerle devletimizin bunu önleyeceğine de inanıyoruz.
‘İKİ ARACIMI SATIŞA ÇIKARDIM AMA YİNE DE KARŞILAYAMAM’
-Ahmet için Alanya’da dikkat çeken bir kampanya başlattınız. Bu kapsamda sosyal medyayı da aktif kullanıyorsunuz. Süreç nasıl ilerliyor? Tedavi için ne kadar gerekiyor?
Baba: Benim bu tedavi için gereken tutarı tek başına karşılamam imkansız. Çünkü 2.5 Milyon Dolar civarında bir tutar gerekiyor. Ben öğrenci servisi yapıyordum. İki tane bu iş için satın aldığım aracım var. Onları satışa çıkarttım. Onun dışında da bu tutar iş gücüyle karşılanmaz. Bu nedenle Alanya’daki büyüklerimize sesleniyoruz. Evladımız için yalvarıyoruz. İnşallah herkese can borcumuz olur. Henüz gereken tutarın 3’te 1’ini toplayamadık.
‘EVİ İMALATHANEYE ÇEVİRDİLER’
Eşim 7 kardeş. Bir tane de ağabeyimiz var o Almanya’da yaşıyor. Ümmühani Sarı, ‘Ahmet’e Umut Ol’ isimli Instagram sayfasında satış yapıyor. Sağ olsunlar evi imalathaneye çevirdiler. Ahmet’in tedavisi için gereken paraya destek olmak için pasta, börek satıyorlar. Herkes seferber oldu, Allah razı olsun. Ama çok fazla bir tutar.
‘ALLAH İZİN VERİRSE AMERİKA’YA GİDECEĞİZ’
-Para toplandığı zaman Ahmet’in tedavisi yurt dışında mı olacak? Hangi ülkeye gitmesi gerekiyor?
Allah izin verirse Amerika’ya gitmeyi düşünüyoruz. 2 yaşına kadar bu ilacı alması gerekiyor. Bizim tedaviye başlamak için 5 ay süremiz var. Ağabeyimiz de Almanya’da yaşıyor. O da bizi bilgilendiriyor bu konuda. Paranın toplanması halinde Amerika’da 2,5-3 ay gibi bir süre tedavi olması gerekiyor.
‘BİZİM O KADAR SÜREMİZ YOK’
-Bildiğiniz üzere Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan paranın SMA’lı çocuklar için harcanması önerilmişti. TBMM’den geçen yasa ile de destek kampanyaları kısıtlanmıştı. Tüm bu gelişmeler ışığında SMA hastası ailelere devlet desteğini nasıl değerlendiriyorsunuz?
Bizim Ahmet’imizin raporları çıktı. Devletimizin sunmuş olduğu tedaviye başlayacağız. Devletimiz bir tedavi imkanı sunuyor ama ne yazık ki şu an ülkemizde kullanılan ilaçlar sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Zolgensma dediğimiz zor ulaşılan ilaç ise özellikle Tip 2 hastası çocuklarda yüzde 95 oranında etkili oluyor. Devletimiz bu ilacı ülkeye getirmenin çalışmalarını yapıyor. Ama bizim o kadar süremiz yok.
‘AHMET’İMİZİN YAŞAMASINA VESİLE OLSUNLAR’
-Bizlerin aracılığıyla vermek istediğiniz bir mesaj, eklemek istediğiniz bir şey var mı?
Biz buradan tekrar devlet büyüklerimize seslenmek istiyoruz. Bizim evladımızın 5 ay içerisinde bu tedaviye başlaması gerekiyor. Sayın Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’a, Dışişleri Bakanımız Mevlüt Çavuşoğlu’na, Alanyaspor Başkanımız Hasan Çavuşoğlu’na, Sayın Başkanımız Adem Murat Yücel’e ve bütün büyüklerimize sesleniyorum. Evladımız için yalvarıyorum. Lütfen bize umut olsunlar. Ahmet’in yaşayabilmesi için bize yardım etsinler. Biz başka hiçbir şey istemiyoruz.
Duru Medya Grubu olarak yaşam mücadelesi veren Alanya Mahmutlarlı SMA hastası Ahmet’e geçmiş olsun dileklerimizi iletiyor, bizler de minik kardeşimizin bu yaşam mücadelesinin yakından takipçisi olacağız.
